Woran Eltern eine gute Hilfsmittelversorgung erkennen

Es klingt banal, aber: Ein Hilfsmittel muss helfen. Das heißt, ist die Schiene angezogen oder sitzt das Kind in seinem Therapiestuhl, muss es ihm besser gehen als zuvor. In meiner Praxis sehe ich hingegen oft Fälle, bei denen das Hilfsmittel mehr behindert als unterstützt. Einer meiner jungen Patienten hat beispielsweise zwei fehlgebildete Füße. Dagegen bekam er Orthesen. Nun stand er zwar aufrecht, konnte allerdings nicht mehr richtig laufen – geschweige denn mit seinen Freunden spielen.

Eltern gehen zudem häufig davon aus, dass ein Hilfsmittel etwas ‚begradigt’ oder ‚heilt’. Natürlich gibt es Hilfsmittel, die eine orthopädische Erkrankung, etwa die Fehlbildung eines Hüftgelenkes (Hüftdysplasie) heilen können. Die Mehrzahl der Hilfsmittel kann aber häufig nur eine Verschlechterung verhindern. Eine Einlage macht den Fuß beispielsweise nicht gerade, eine Knieschiene kann kein krummes Bein korrigieren.

- Robert Rödl, Chefarzt der Abteilung für Kinderorthopädie, Deformitätenrekonstruktion und Fußchirurgie im Universitätsklinikum Münster und 1. Vorsitzender der Vereinigung für Kinderorthopädie

Das übergeordnete Ziel der Versorgung eines Kindes mit einem Hilfsmittel ist es, eine Behinderung auszugleichen und dem Kind mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen. Ganz konkret für meine Arbeit bedeutet das, dass ich das bestmögliche Hilfsmittel für meine kleinen Patienten finde und es dann in der Regel auch individuell anpasse – wer als Hilfsmittelberater nicht mit einem Zollstock umgehen kann, ist also fehl am Platz.

Genauso wichtig wie das technische Know-how ist der persönliche Kontakt zu den Kindern, der respektvolle Umgang mit ihnen. Auch wenn manche Kinder aufgrund ihrer Behinderung kaum reagieren oder nicht verbal kommunizieren können, spreche ich mit ihnen und erkläre ihnen, was ich warum als nächstes tun werde – und zwar bevor ich es tue. Damit das funktioniert, ist es wichtig, sich ausreichend Zeit zu nehmen. Davon profitieren letztlich alle Beteiligten.

- Martin Bischoff, Kinder-Rehatechniker und pädiVital Fachberater, Fachbetrieb für Rehabilitationstechnik Maltry, Potsdam

Eine gute Hilfsmittelversorgung muss immer individuell sein und die konkreten Lebensumstände, die Fähigkeiten des Kindes und auch die Möglichkeiten der Eltern berücksichtigen. Je genauer außerdem erarbeitet wird, welche Ziele sie haben, desto effektiver ist die Versorgung.

Wichtig ist auch, dass das Kind mit dem Hilfsmittel einverstanden ist, denn nur dann wird es dieses auch benutzen. Vor einiger Zeit habe ich einen Jungen mit Muskeldystrophie betreut. Da er aufgrund zunehmender motorischer Einschränkungen den Stift nicht mehr gut halten konnte, bekam er einen speziellen Computer, mit dem er im Unterricht mitschreiben konnte. An sich eine gute Idee, nur benutzte er ihn nicht – weil er mit der Tastatur nicht zurechtkam. Gemeinsam haben wir dann herausgefunden, dass das Kind viel lieber und besser mit einem Joystick arbeitet. Das Kind bei der Auswahl des Hilfsmittels einzubeziehen, ist also unabdingbar.

- Dorothea Schmidt, Ergotherapeutin, Bundesverband für Ergotherapeuten in Deutschland e.V. (BED), Mettlach

In den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) beginnt die Hilfsmittelversorgung bei manchen Kindern bereits im ersten Lebensjahr. Viele unserer Patienten haben seltene Erkrankungen mit verschiedenen Einschränkungen, zum Beispiel auf körperlicher, sprachlicher oder kognitiver Ebene. Wichtig ist es deshalb, den aktuellen Entwicklungsstand festzustellen und eine Einschätzung der Entwicklung für die nächsten Monate abzugeben. Das ist eine anspruchsvolle Aufgabe, die nur in einem multidisziplinären Team gut gelingen kann. Bei den ganz kleinen Kindern gilt außerdem häufig: Nach der Hilfsmittelversorgung ist vor der Hilfsmittelversorgung.

Ist das Hilfsmittel beim Kind angekommen, hoffen alle Beteiligten auf eine gute Akzeptanz. Aber: Nicht anders als bei gesunden Kindern, bei denen das lang ersehnte Skateboard nach dreimal Fahren im Keller landet, so haben auch Kinder mit Behinderung das Recht auf Nichtakzeptanz eines Hilfsmittels – auch wenn dieses vorher zu Hause erprobt und nach bestem Wissen und Gewissen verordnet wurde.

- Dr. Mona Dreesmann, Leiterin Neuro- und Sozialpädiatrie in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Klinikum Westbrandenburg, Potsdam, Leiterin der AG Hilfsmittel in der Bundesarbeitsgemeinschaft Sozialpädiatrischer Zentren (BAG-SPZ)

Bei einer guten Versorgung stehen die Bedürfnisse des Kindes im Mittelpunkt – damit es am Leben teilhaben und sein volles Potenzial entfalten kann. Diese Bedürfnisse finden sich auf verschiedenen Ebenen der Versorgung wieder und sollten in konkreten Zielen festgehalten werden.

Bei der Auswahl und Anpassung der Hilfsmittel sollten daher immer auch die Empfehlungen der Physio- und Ergotherapeuten sowie der behandelnden Ärzte berücksichtigt werden, genauso wie die Lebensumstände des Kindes und der Familien. Beispielsweise muss eine Stehhilfe oder Sitzversorgung nicht nur medizinisch-therapeutisch sinnvoll sein, sondern sich auch in den Alltag des Kindes integrieren lassen – egal ob zu Hause, im Kindergarten, in der Schule oder in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderungen. Eltern sollten deshalb auf eine ausführliche Erprobung achten – unter Berücksichtigung der vordefinierten Ziele. Somit stellt eine gute Versorgung oftmals einen Kompromiss im positiven Sinne dar.

Für eine optimale Versorgung sollten Fachhandel, Therapeuten und Ärzte zudem stets auf dem neuesten Wissenstand sein.

- Torsten Schuchmann, Geschäftsführer Schuchmann GmbH & Co. KG, Hasbergen